Cette proposition d'une loi cadre a été faite par Axel Kahn, généticien, médecin et Président de l’Université Paris 5 Descartes lors des auditions que mène le groupe socialiste en préalable au projet de loi sur la bioéthique qui sera débattu par les députés en février prochain. Mercredi 12 janvier, les députés socialistes accueillaient Axel Kahn, Jean-Claude Ameisen, Président du Comité d’éthique de l’INSERM, membre du Comité consultatif national d’éthique et Israël Nisand, gynécologue-obstétricien, chef de service à l’hôpital Hautepierre de Strasbourg, membre du Haut Conseil de la population et de la famille, pour un débat riche en enseignant dont vous pouvez trouverez ici le compte rendu.

Retrouvez ici l'audition du 19 janvier

Intervention de Jean-Marc Ayrault :
Il rappelle que nous entamons la série des auditions pour préparer le débat sur le projet de loi relatif à la bioéthique. Le Bureau National s’est déjà prononcé contre les mères porteuses et la levée de l’anonymat sur le don de gamètes, sur la nécessité de libérer la recherche sur embryon, sur l’ouverture de la possibilité d’accéder à l’APM. Cependant, ni ces positions émises, ni l’absence de certains de ces thèmes dans le projet de loi, ne doivent altérer ou freiner nos réflexions et le débat qui  se prolongera.

Intervention d’Alain Claeys :
Il précise tout d’abord que le débat devrait avoir lieu à l’Assemblée Nationale au début du mois de février, mais il est possible qu’il soit retardé. Il rappelle que les lois de bioéthiques doivent être, au regard de la loi, révisées tous les cinq ans.
Il soulève ensuite une série de questions autour de la Recherche qui seront abordées par les intervenants :
-sur les cellules souches embryonnaires (la position du groupe étant, à priori, de libérer cette recherche au maximum).
-sur l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) ; faut-il l’ouvrir pour répondre à des exigences sociales (demande en parentalité de couples homosexuels) ?
-sur la Gestation Pour Autrui (GPA), qui par ailleurs ne figure pas dans le projet de loi.
-sur la légitimité de l’action législative en matière de bioéthique. Sur ce point il donne quelques éléments de réponse, en affirmant que la loi de doit pas contraindre la recherche en bioéthique mais l’encadrer, que le travail législatif sur ces questions repose sur des valeurs  intangibles (besoin des malades, respect de la dignité humaine…).
Au final, la question centrale est de savoir ce qui est acceptable pour notre société d’un point de vue laïque.

Interventions des invités
    -Jean-Claude Ameisen :
Pour lui, toute recherche sur l’embryon pose des problèmes au niveau des valeurs. Son postulat général est de considérer la recherche comme souhaitable. Il souligne que chaque nouvelle découverte pose une question d’éthique. Il faut alors réfléchir aux limites que l’on se pose, ou non.
- Sur la question du rapport de la Loi avec la bioéthique :
Il évoque le fait que toute évolution de la recherche doit respecter certaines valeurs (comme par exemple le respect et le consentement de la personne humaine).

- Sur la question de l’autorisation ou non de la création d’embryons (à visée de recherche) :
Aujourd’hui en France, toute recherche sur l’embryon est interdite avant l’implantation, et cela constitue un réel frein à la Science. En fait, c’est la création d’embryon à visée de recherche qui comporte un grand risque d’instrumentalisation. Sur ce point, il explique qu’en Angleterre,  la création d’embryons à visée de recherche a été autorisée pour une durée de 15 jours (moment de l’apparition des premières cellules qui créeront le système nerveux). En France, la création d’embryon à cette visée est interdite, avec une dérogation possible dans le cas du développement de la Recherche sur l’AMP.

- Sur la question de l’autorisation ou non de la Recherche sur les embryons non implantés :
Il plaide pour l’utilisation des embryons surnuméraires pour lesquels tout projet parental a été abandonné.
Aujourd’hui, ces embryons sont détruits  si il y a abandon du projet  parental, ou si on décèle un risque de maladie génétique lors du diagnostique prénatal

- Sur la question de la périodicité (5 ans) de la révision de la loi Bioéthique :
L’idée de réviser la Loi tous les cinq ans est pour lui un peu artificiel, car les évolutions scientifiques évoluent de manière imprévisible. Il conviendrait mieux de suivre l’évolution de la Recherche et s’adapter en temps réel.

-Sur le futur projet de loi :
 Le Comité consultatif National d’éthique sera peut être transformé par la nouvelle loi bioéthique, mais il faut prendre garde à ne pas réduire son indépendance, dans un contexte où l’on constate dans d’autres Etats européens une tentative de la part du Politique de s’approprier les réflexions sur la bioéthique, notamment par le pouvoir de maîtriser les procédures de nominations.

- Axel Kahn :
Il faut se mettre en accord sur les valeurs qui vont gouverner la réflexion. Une loi bioéthique est la transposition législative de la réflexion que l’on mène sur ce qui est correct d’accepter en matière de Recherche, au regard des valeurs qui la fondent. On ne peut parler d’éthique sans aborder des questions de l’ordre de la philosophie morale.
-Sur la question de la périodicité de la révision de notre Loi :
 Il y est opposé depuis le début ; la périodicité de la révision
.supposerait que les bases de l’identification des valeurs (qui gouvernent la réflexion en matière de bioéthique) soient remises en cause par la recherche, et cela est faux.

.le législateur a toujours un temps de retard par rapport à l’évolution de la science.
.la réponse à une découverte de la recherche médicale ne pouvant avoir un caractère procédural ou technique, il n’y a pas de cohérence à vouloir changer des aspects de la loi ou au contraire à ne rien changer.
Il préconise de créer une loi-cadre, qui dirait ce qui est essentiel dans l’humanité de l’homme et les techniques qui peuvent  présenter des risques. Il faut qu’elle ait un esprit (comme un peu le préambule de la constitution), un ensemble de valeurs morales tel que :
    .la non atteinte à l’autonomie de l’être humain.
    .la disqualification de toute technique dont la menace est supérieure aux bienfaits.
    .le principe de solidarité
    .le principe de justice et de réciprocité
 Cette loi-cadre pourrait conférer un pouvoir au Conseil National de l’Ethique, habilité à traiter une question émergente d’une découverte nouvelle, soit par une réponse procédurale si la découverte est conforme à l’esprit de la loi-cadre, soit en saisissant le législateur  si la question de la conformité soulève plus de difficultés.

Aucun sujet ne peut être traité en se fondant de manière trop prolongée et trop importante sur les aspects techniques de la Recherche. Ce qui compte c’est sa conformité aux dispositions de la loi-cadre et à ses principes éthiques.
Il évoque en dernier lieu la question du développement actuel des neuros-sciences, en soulignant que si elles peuvent assujettir les volontés, elles peuvent également aider des personnes assujetties de retrouver leur autonomie.
Tout ceci va dans le sens de la théorie voulant qu’on fasse de la bioéthique en fonction des grands desseins de l’homme, et non au regard de considérations techniques.

    -Israël Nisand :
Considérant que les valeurs dans une société peuvent poser des problèmes, il définit la bioéthique comme une voie du juste milieu, entre les extrêmes de caractère religieux d’un côté, et prométhéen de l’autre (c'est-à-dire ceux qui considèrent que la science est bonne par essence et que l’on ne doit la contraindre en aucun cas). Cette définition va guider sa réflexion sur les différents sujets traversés :
-Sur la possibilité de créer une loi-cadre :
Il  approuve cette proposition, tout en souhaitant agrandir la périodicité de la révision à 10 ans, afin que le débat sur la bioéthique dans la nation puisse vivre, se remobiliser au gré de la possible évolution de nos valeurs.

- Sur le diagnostic prénatal :
Il considère que la Loi actuelle est plutôt bonne, excepté le programme de dépistage de la trisomie 21 et la pratique de l’amniosynthèse, qui fait perdre beaucoup d’enfants. De plus, il constate une incompréhension quasi générale des femmes (seules 7% d’entre elles savent ce qu’on leur fait au moment du dépistage). Il faut donc impérativement sur cette question faire un effort d’information, afin que les femmes conservent leur libre-arbitre.

- Sur l’Assistance Médicale à la Procréation :
 Il constate la forte augmentation du nombre de familles recomposées connaissant des difficultés à avoir recours à l’AMP, notamment à cause de la législation trop contraignante pour les femmes qui refont leur vie autour de la quarantaine (il faut par exemple pouvoir justifier d’au moins deux ans de vie commune, ce qui lui semble être une disposition archaïque aujourd’hui).

-Sur l’homoparentalité :
Il y est favorable. Cependant, il refuse l’idée d’homofilliation, mensonge institutionnel qui laisserait entendre à l’enfant qu’il serait issu de deux personnes du même sexe. L’AMP étant une solution très difficile à mettre en œuvre pour eux, il est favorable à l’AMP pour les couples de lesbiennes et  au droit d’adoption pour les couples homosexuels hommes, et questionne à ce titre le contenu de nos valeurs fondant notre législation actuelle qui interdit ce droit.
-Sur les mères porteuses :
Il invoque une politique au cas par cas, en créant des instances d’examens de chaque dossier, chargées  d’affirmer la sincérité du geste altruiste d’une femme proposant d’assumer la grossesse pour un couple stérile. Cette conception permet pour lui de corriger l’iniquité par rapport à l’argent qui existe aujourd’hui (les couples qui peuvent assumer financièrement une opération à l’étranger font le pas de façon quasi automatique), et de mettre fin à un certain paternalisme.
-Sur la question de l’anonymat sur le don des gamètes :
Il remarque un fort sentiment de déception chez de nombreux enfants nés sous X, qui ne comprennent pas qu’on ait pu organiser le secret sur leurs origines. Toutefois, il n’est pas favorable à la levée de l’anonymat sur cette question.
Pour finir, il considère que la création de Comités régionaux de la parentalité serait une bonne idée.

Axel Kahn reprend la parole à l’issu de l’intervention d’I. Nisand :
Selon lui, il faut séparer les valeurs ontologiques des valeurs faisant référence à une parole élaborée. Il y a toujours  un fondement ontologique à la notion de Bien et de Mal. Les valeurs ontologiques sont intangibles, c’est pour cela que se sont elles à qui il faut toujours s’efforcer de faire référence.

-Sur l’homoparentalité :
Il n’y a plus aujourd’hui d’arguments moraux pour s’y opposer. Si pendant longtemps dans la conscience collective la procréation devait résulter de l’union du mariage, nous savons aujourd’hui que cette conception est sans fondement.

-Sur les mères porteuses :
Il n’est pas en faveur d’une loi les autorisant, car toute production législative cantonnant la femme à une matrice vivante de la croissance d’un enfant est incompatible avec la réalité du ressenti qu’elle pourrait éprouver pendant la grossesse (celui de considérer l’enfant comme le sien).

-Sur la question de l’anonymat sur le don des gamètes :
Il rappelle qu’au moment de la première Loi bioéthique (à laquelle il a contribué), le législateur avait considéré que la famille ne pouvait se réduire à la filiation biologique. Ainsi, il considère que toute loi qui viendrait grandir l’importance de ce caractère biologique dans la conception de la famille doit être considérée comme immorale.
Mais bien qu’il y soit personnellement opposé, il accepte l’idée que chaque enfant puisse revendiquer l’information sur ses origines biologiques, car cette idée est partagée par une immense majorité de gens dans le monde aujourd’hui, et elle se développe encore.

Débat avec les députés Jean Glavany,  Jean-Yves Le Déaut, Dominique Raimbourg, Serge Blisko, Jean-Paul Bacquet/

-Jean Glavany sur la GPA : comment rendre compatible le refus de la marchandisation du corps et le droit à fonder une famille ?
-Dominique Raimbourg sur la GPA : peut-on envisager un partage de l’Autorité parentale (une partie à la mère porteuse) ?
-Monique Iborra : aujourd’hui, le mariage n’entraîne plus forcément l’acte de procréation, alors, quelle est la position des intervenants sur question du test de paternité pour tous ?
-Marie Renée Oget : M. Kahn fonde sa réflexion sur la référence à des valeurs morales, mais il est contre la GPA, alors qu’elle peut également reposer sur des valeurs.
-Serge Blisko : il est important de ne pas laissé se développer l’idéologie de la Droite tournée vers la méfiance et la déconsidération du travail scientifique, et en cela une séance spéciale sur les neuros-sciences serait peut être la bienvenue.
-Jean-Paul Bacquet : il est important de remédier à l’hypocrisie actuelle autour des dérogations à l’interdiction de la recherche sur l’embryon.

Réponses des intervenants
-M. Ameisen :
Sur la GPA, le problème n’est pas la marchandisation du corps, mais l’instrumentalisation. Il est vrai que ce danger doit être combiné avec l’idée de ne pas freiner l’envie d’aider ; une interdiction avec des dérogations possibles est peut être la solution.
-M. Nisand :
Il serait cohérent d’accepter un projet de GPA lorsqu’est constaté l’absence de marchandisation. Il faut ici réaffirmer que la solidarité peut véritablement exister sur ce sujet.
C’est le dispositif  juridique actuel qui conduit au risque de marchandisation (en… des femmes à recourir à une GPA à l’étranger.
Les Comités de parentalité seraient utiles car en un an, et avec la mobilisation de toute une série d’acteurs médicaux et sociaux, il y aurait le temps de relever les projets acceptables.
-M. Kahn :
Il est en désaccord avec la proposition d’interdire la recherche sur embryon avec des dérogations possibles. Il faut clairement prendre position selon lui en faveur de la légalisation de cette recherche. Il n’existe aucun argument légitime contre les expérimentations sur embryon.
Sur les mères porteuses une nouvelle fois, il laisse la porte ouverte à une réflexion sur la possibilité de permettre à une femme d’assumer une grossesse à la place d’une autre. Cependant, il ne faut pas pour autant s’écarter de cette définition qui prévaut depuis le droit romain : la mère d’un enfant est celle qui en accouche. En effet, cela protège du risque que la mère porteuse se retrouve dans l’illégalité, considérant l’enfant comme le sien.
Enfin il est contradictoire d’utiliser la notion de générosité pouvant risquer de développer l’instrumentalisation du corps humain.